Las enfermedades graves en niños ponen a las familias en situaciones límite

Elena y Marina tienen 5 y 16 años, respectivamente. Y padecen dos tipos distintos de cáncer. Por suerte, la primera ya ha abandonado el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid: ha terminado, todo indica que con éxito, un primer tratamiento de quimioterapia contra su leucemia mieloide aguda, "de las menos comunes; de las más graves". Su padre, Miguel Ángel, ha vuelto al trabajo con un alta voluntaria después de estar más de cinco meses de baja "por depresión". Como su mujer.

El padre de Marina, sin embargo, sigue durmiendo en el sillón que está al lado de la cama de su hija -ya "no sabe hacerlo" en otro sitio-, que padece un linfoma no-Hodgkin difuso de células grandes. Se le detectó en Semana Santa y desde entonces Rafa no ha vuelto a pisar su casa. Su mujer no trabaja fuera, ya que tiene que cuidar de otros dos niños de 6 y 13 años; él está de baja "por ansiedad". Es probable que si ambas niñas evolucionan favorablemente, a estos progenitores les pille tarde la aplicación de la proposición no de ley aprobada por unanimidad en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, a instancia de CiU.

"Si quisieran, en tres meses"

El Gobierno tiene en estos momentos la pelota sobre su tejado pero, si decide atender al mandato de sus señorías, facilitará que uno de los miembros de una pareja que tenga un vástago con una enfermedad grave -no tiene por qué ser un cáncer, puede tratarse de las secuelas de un accidente de tráfico o algo que requiera muchas operaciones, por ejemplo- pueda acogerse a una baja retribuida durante la hospitalización y tratamiento de su hijo o hija, siempre que los dos padres trabajen. Según Conxita Tarruella, impulsora de la iniciativa, "si quisieran", en tres meses podrían modificar la ley y los cambios se aprobarían mediante un trámite de urgencia.

Es una lucha "antigua", explica, y constituiría un "acto de justicia" para unas personas que en ocasiones agotan los permisos laborales, días de asuntos propios y vacaciones para cuidar de sus hijos o se buscan la vida "suplicando bajas" con la complicidad de muchos médicos de cabecera. Aún no está claro, ya que este punto fue retirado del texto en el último momento, si la Seguridad Social Social correrá con los gastos de estas bajas laborales, pero para el grupo convergente lo importante "no es tanto el dinero como la transparencia".

Les ha costado "mucho" lograr el apoyo de la mayoría socialista. Y es que llevaban bastante tiempo recibiendo peticiones de afectados, de hecho, una de las asociaciones, llamada Fadam, prácticamente les ha perseguido hasta que "por fin" han conseguido la discusión del tema en el Hemiciclo. A Miguel Ángel y Rafa les parece "muy importante" que se tomen medidas en este sentido por el bien físico y psicológico de los niños; creen que llega tarde, aunque reconocen que "hasta que no te toca no piensas en ello". Ninguno ha tenido problemas especiales para obtener la baja -uno trabaja en una oficina bancaria y el otro en una empresa de artes gráficas-, aunque los controles médicos semanales y mensuales "no te los quita nadie".

Tratamientos de dos años

La familia de Miguel Ángel, que es de Cuenca, tiene como añadido el desplazamiento a otra ciudad, además del inconveniente del alojamiento. Algunas asociaciones tienen pisos que ceden para estos casos, pero ellos no tuvieron suerte y recurrieron a una amiga. Y a sus familiares también, sobre todo para ocuparse de su hija pequeña. Se sienten, dice, "privilegiados" porque conocen casos en los que las empresas sí presionan a otros padres para volver al trabajo, casos en los que además los tratamientos se han alargado "hasta los dos años". Miguel Ángel intenta recuperar ahora "la normalidad" en su oficina; su mujer continúa con la baja, qué remedio.

Eso sí, reciben ayudas de la ley de Dependencia, por familia numerosa -70 euros al mes-, la prestación por hijo a cargo -unos 80 euros-, a Elena "le dieron la discapacidad", etc. El Servicio de Salud de Cuenca, además, les da una cantidad por desplazamiento y una dieta diaria de entre 7 y 8 euros. La niña tiene también un profesor particular que les ha facilitado el ministerio para que no pierda clase durante su periodo de convalecencia en el domicilio. Aunque sea lo de menos, ellos también han visto mermada su estabilidad física y emocional, con pérdidas de peso, caída del cabello por los nervios y alguna que otra cosa más.

Rafa, por su parte, no puede contar con los abuelos: no hay, "no tenemos ayuda exterior". Por eso, y como se trasladaron a vivir a Seseña -son de Aranjuez-, le resultó "imposible" conciliar su trabajo con la enfermedad de Marina, que ha sufrido muchas complicaciones. "Se va llevando", añade, aunque los problemas económicos constituyen una seria dificultad. La adolescente, "que debería estar dándonos problemas con los chicos y esas cosas", también toma antidepresivos y tiene momentos de no querer ver a nadie más que a sus padres. Rafa no se aparta de ella ni un minuto; su mujer también ha sido crucial en este tiempo. El pronóstico, en cualquier caso, es optimista. Y si todo este esfuerzo, dice, no se hace por una hija, "¿por quién se va a hacer?".

Primera causa de muerte

El fin último de la proposición no de ley es la de mejorar la calidad de vida de los enfermos, y para ello "es esencial que los padres estén con sus hijos, que no tengan que elegir entre ellos y sus trabajos; está demostrado que se recuperan antes", explica Pilar Ortega, presidenta de la Federación Española de Padres de niños con Cáncer. Ellos habían llevado varias veces esta demanda al Parlamento y se había quedado siempre atascada en la comisiones de trabajo. Por eso ahora se sienten "satisfechos" y agradecen la unanimidad obtenida en la votación.

La diputada socialista Concepción Sanz apuntaba este miércoles que el cáncer infantil "es la primera causa de muerte por enfermedad en edad pediátrica y su incidencia es de 120 nuevos casos anuales por cada millón de niños menores de 15 años". El porcentaje de supervivencia a pesar de todo, según Ortega, "es alto" gracias a los avances en la investigación. Miguel Ángel cree que "son pocos" los casos y que por eso la atención prestada es limitada; Rafa ve la luz "a no corto plazo", pero la ve. Tarruella avisa: si, como mucho, en seis meses el Gobierno no ha dado señales de vida, volverán a la carga con el asunto hasta que "muevan ficha".

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